Sono un uomo con una disabilità evidente in mezzo a tanti uomini con disabilità che non si vedono. – EzioBosso
E’ bello poter far vedere il futuro agli altri in momenti in cui a loro sembra che il futuro non ci sia più –
Bebe Vio
Anche il pozzo più profondo, quando non viene rialimentato ogni tanto, prima o poi si secca – Grazia Deledda
La disabilità è una condizione fisica (di tipo motorio o sensoriale, acquisita o congenita), sociale, o intellettiva che può riguardare qualunque persona e può sopraggiungere a qualsiasi età del ciclo di vita. La disabilità è definita dalle possibilità che l’interazione reciproca tra la persona e il contesto di vita porti a difficoltà di funzionamento ed ostacoli la persona alla partecipazione del proprio progetto di vita.
La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità del 2006 mette in luce la relazione fra persona e ambiente e identifica le persone con disabilità come coloro che presentano durature limitazioni fisiche, mentali, intellettive o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società.
Ogni individuo con disabilità intellettiva o con sindrome dello spettro autistico ha risorse e modalità specifiche con cui affronta le sfide di crescita e le difficoltà quotidiane che la vita pone davanti a tutti. Questo è un principio della neurodiversità.
Anche queste persone possono incorrere in disturbi psicopatologici come depressione e ansia che possono essere trattati ma che richiedono interventi costruiti nel rispetto dei bisogni evolutivi specifici e delle caratteristiche personali.
Il passaggio all’età adulta è per molti un passaggio delicato, in cui le famiglie possono sentirsi smarrite, mentre il giovane adulto si trova di fronte a nuove richieste ed aspettative da parte del contesto sociale e del mondo lavorativo.
Un supporto competente può orientare verso scelte e comportamenti adattivi. Accompagnare con rispetto e sicurezza significa affiancare l’adulto nelle proprie scelte di vita, mantenendo un’adeguata autostima.
“Mi chiedo se sto facendo abbastanza”. Spesso il genitore di un figlio con disabilità si trova a fare scelte senza sapere con certezza se avesse potuto fare altro.
Un lavoro che produce grande beneficio è proprio quello in ottica di rafforzamento (delle proprie risorse). Sia come genitore che come coppia. Riconoscere le strategie che funzionano, spesso fatte in modalità intuitiva, permette di apprezzare quali risposte positive siano già presenti nel sistema e di coltivare ciò che da valore, al di là delle fatiche.
È innegabile il forte impatto iniziale della disabilità, sia essa presente dalla nascita o si scopra o si manifesti nei momenti successivi. Una difficoltà peculiare per i genitori di questi bambini è immaginarsi il futuro: vengono meno aspettative e punti di riferimento chiari sulle “regole di sviluppo” e su ciò che potrà accadere.
Anche i caregivers (chi si prende cura) di persone adulte si trovano spesso nella stessa posizione. Farsi carico di questi processi richiede energia: alimentare la speranza e dare coraggio consente di maturare uno spirito di resilienza prezioso per sé stessi e le persone che ci sono vicine.
Svolgono un ruolo centrale nella vita della persona con disabilità, crescono con loro e li accompagnano nella vita adulta.
I fratelli/sorelle dove stanno in queste famiglie? Di quali responsabilità vengono incaricati? Anche per loro si attivano processi di adattamento e resilienza, perché le sfide evolutive dei loro fratelli e sorelle li riguardano da molto vicino.
E’ importante andare a vedere “come la vive”. Sia per il loro benessere, e sia perché se adeguatamente orientati possono essere di grande supporto ai loro fratelli e sorelle.